Интервю на детския психолог и основател на Център „Тацитус“ за сп. Betty

ИНИЦИАТИВИ

През последните години все повече се говори за аутизма, постига се все по-голям напредък в разбирането на същността на това разстройство и на начините да бъде помогнато на децата и на хората, засегнати от него. Предполага се, че в света едно на всеки 54 деца е с аутизъм. Мозъкът на хората с аутизъм реагира различно и те имат големи затруднения с комуникацията, с поведението, с концентрацията, с фината моторика. Имат нужда от разбиране, специално внимание и грижи.

СПЕЦИАЛНИ ГРИЖИ ЗА ДЕЦАТА С АУТИЗЪМ

Мина Енева е един от специалистите, посветили се на тази мисия и един от пионерите във въвеждането на най-новите подходи при работата с деца с аутизъм в България. Тя е психолог, ерготерапевт и създател на Център за работа с деца с аутизъм “Тацитус”. Майка е на три деца, първото от които е с аутизъм. Това е и причината да основе през 2009 г. „Тацитус“, където децата с аутизъм да се чувстват обичани, обгрижвани, да получават индивидуално внимание и обучение. Една от най-големите трудности, с които се сблъскват в началото, е въвеждането на нови за България терапии. „Когато вече се виждаха резултатите или родителите срещаха деца, които живеят в други държави, и са преминали през тези нови (за онези години) терапии и виждаха напредъка на тези деца, започваха да приемат терапиите и методите. Работим индивидуално с всяко дете, след предварителна оценка от екипа ни и по съобразена с потребностите му програма. Прилагаме признатите в световен мащаб специализирани програми и методи за деца с аутизъм, тъй като чрез тях се постигат най-добрите резултати, за да могат децата да разгърнат максимално своите способности и да бъдат интегрирани в социума. Важно е при децата с аутизъм да се постигне цялостен напредък във всички сфери на живота.“

Г-жо Енева, какви са причините за това разстройство и какви са последствията от него?
Никой не може да каже с абсолютна точност какви са причините. Теориите са много и различни, все повече навлиза схващането, че са свързани с околната среда във всичките й аспекти. Последствията са много сериозни и касаят самото дете, семейството му, обществото, институциите и т.н. Ако едно дете е със затруднения, то има нужда от много грижи в семейната и извън семейната среда, изисква се изключително сериозна подготовка и ресурс (социален, интелектуален и финансов) в хората и институциите, които обгрижват децата/възрастните с аутизъм.

Има ли статистика за броя на децата с аутизъм в България?
За съжаление няма данни, не е правена въобще такава статистика. Ако се води, на първо място ще се види безспорно тренда, с който бройката нараства или намалява – уви, сигурна съм, че ще е нарастваща. Ще се види също така какъв процент от населението са децата с аутизъм и ще могат родителите им да се борят и за други услуги освен ТЕЛК-а, за поемане от държавата на специфичните за децата с аутизъм терапии и др.. Подобна статистика ще бъде от изключително значение и за детските градини и училища, които към момента все още се изправят пред някои трудности в работата си с тези деца.

Как се чувстват родителите на едно дете с аутизъм и какво могат да направят за него?
Мога да отговоря на този въпрос и от първо лице, защото съм родител на човек с аутизъм – млад мъж вече на 22 години. И от личният ми опит със сина ми, и от опита ми в работата в центъра ни мога да кажа, че първоначално родителят е много объркан. Немалка част от родителите забелязват, че при детето им има някакви особености, но не могат да разберат с какво са свързани те. И тук ролята на родителя е ключова, защото има сетивни родители, които бързо признават, че детето има особености, за които трябва да потърсят консултация и специализирана помощ, и такива, които дълго време се опитват да се убедят, че всичко е наред, въпреки съмненията им. Това са т.нар. защитни механизми и проявата им е очаквана, защото чрез тях родителят се опитва да съхрани своята личност и стабилността на своето семейство и свят. Опитът обаче ни показва, че колкото по-рано един родител е готов да признае, че детето има своите особености, колкото по-рано специалисти започнат да работят с това дете, толкова по-вероятно е да се помогне навременно и по по-адекватен за състоянието му начин. Какво могат да направят родителите? Ако мога да се обърна със съвет, то той би бил просто да наблюдават детето си и ако регистрират при него характеристики, много различни от тези на връстниците му, и поведение, което не би следвало да е част от поведенческия репертоар за съответната възраст, да се консултират със специалист с познание за етапите на детското развитие. Ако е добре подготвен, бързо ще забележи, ако има затруднения или особености при детето. Другото важно е педиатрите и личните лекари също да следят не само за физическото развитие и характеристики на детето, но и за неговото психо-емоционалното развитие. Това все още не се случва пълноценно и като че ли се подценява.

Какви специални грижи се полагат за децата с аутизъм във вашия център?
Водени сме от схващането, че децата са съвкупност от много качества. Т.е. не гледаме едностранно на ситуацията и смятаме, че едно дете с аутизъм, което има затруднения в дадени сфери на живота, трябва да бъде подкрепено във всяка една от тях, за да може да постигне максимума от потенциала си. Необходимо е да бъде подкрепено когнитивно, поведенчески, като фина и груба моторика и не на последно място – емоционално, за да може да върви напред и да се развива във възможно най-голяма степен. Нека ви разкажа историята на първото ни дете в център „Тацитус“ – в момента той е на 16 години, живее в САЩ и се справя абсолютно самостоятелно. Дойде при нас, когато беше на 3 години и диагностициран с аутизъм. Близо 5 години работихме с него – с логопед, детски психолог и специален педагог. Преди няколко години констатацията на психиатъра му беше, че вече не може да му бъде поставена диагнозата аутизъм и се справя абсолютно самостоятелно с всички дейности. На всеки, който види това дете, дори не би му хрумнало, че някога е имал каквато и да е диагноза. В центъра работим също с деца с генетични синдроми, с умствено изоставане и др.

Как може да помогне обществото?
Бих била много радостна, ако обществото започне да разпознава тези деца и не осъжда родителите им. Много хора смятат, че това са просто „разглезени“ деца, които не са добре възпитани. Това е още по-голям стрес и огорчение за родителите и се превръща в стигма. През последните над 10 години се направи много, за да се повиши информираността за разстройствата от аутистичния спектър. Със сигурност вече повече хора знаят какво е аутизъм, отколкото преди 20 години, когато диагностицираха моя син – тогава всичко беше много по-сложно, непознато и неясно. Тогава никой не знаеше какво да прави, аз като майка на такова дете включително. Сега е факт, че има напредък, но смятам, че непрекъснато трябва да се работи много активно в тази посока, за да можем заедно да подкрепим обществото да бъде толерантно към тези деца и възрастни.

Има ли осигурени помощи от държавата за децата с аутизъм и техните семейства?
Да, при ТЕЛК на детето държавата заплаща всеки месец определена сума според процента на ТЕЛК-а. Има центрове, които предлагат безплатни услуги, има и частни доставчици, които чрез общината предлагат безплатни услуги. Разбира се, винаги може и повече да се постигне по отношение на грижите и помощта от държавата, защото, повярвайте ми, никак не е лесна грижата за дете с аутизъм. Децата с аутизъм и техните семейства имат нужда от всякакъв вид помощ и подкрепа – подкрепата на институциите, подкрепа в семейството и общността ни, от финансова, емоционална и социална подкрепа.

Може ли всеки от нас да помогне поне мъничко?
Разбира се, всеки би могъл да съдейства. Някой може да иска да дари средства, с които да се поеме терапията на дете, ако родителят му е затруднен и му е трудно да я заплати. Друг може да дари играчки, трети средства за закупуване на оборудване и др.